Onlangs verscheen er een artikel op nos.nl getiteld: ‘Medische gegevens moeten beschikbaar zijn voor alle zorgverleners’. In dit artikel pleit de Patiëntenfederatie Nederland voor een ‘opt-out-systeem’. Daarin worden gegevens alleen niet doorgegeven als een patiënt bezwaar maakt. “De medische gegevens moeten als het ware met de patiënt meereizen op zijn weg door de zorg”, aldus Dianda Veldman, directeur van de federatie.

Het niet vrij kunnen delen van gegevens is een bekende frustratie in de medische wereld. Bijvoorbeeld bij een arts of specialist die gegevens opvraagt bij een ziekenhuis en hoort: “Nee, sorry. Dat mag niet want we hebben geen toestemming van de patiënt.” Naast dat het tot frustraties leidt, kan het volgens zorgprofessionals de zorg van de patiënt belemmeren. Vooral bij een risicogroep kwetsbare en minder zelfredzame patiënten die vaak meer zorg dan gemiddeld gebruiken. Een opt-out-systeem kan hiervoor wellicht een goede oplossing zijn. Maar leidt het gebruik van een opt-out-systeem niet tot andere problemen?

Het probleem van de opt-in

Theoretisch kan alles goed geregeld worden door middel van een opt-in. Maar toch werkt het huidige opt-in-systeem in de praktijk niet perfect. Onder andere doordat zorgpersoneel en patiënten niet genoeg kennis en kunde hebben om adequate uitwisseling te regelen voordat het nodig is. Soms waren de doelen van het gebruik van medische gegevens nog niet bekend toen om toestemming werd gevraagd. Het systeem biedt hiervoor geen flexibiliteit. In de praktijk zou je dan weer terug moeten naar de patiënt om opnieuw toestemming te vragen. Dat is niet werkbaar. Dit voorbeeld werd in het artikel gebruikt door de Patiëntenfederatie Nederland:

Een persoon komt op de Spoedeisende Eerste Hulp terecht met een allergie voor een specifiek medicijn. Dit medicijn wordt toch gebruikt, omdat het medisch beroepsgeheim niet doorbroken mag worden (want opt-in). 

Een nieuw probleem?

De directeur van de federatie zegt dat je met een opt-out geen controle over de gegevens verliest, omdat het nog steeds mogelijk is om bezwaar te maken tegen het delen van gegevens. Dat is in theorie zo, net zoals met het opt-in-systeem nu. Maar hoe werkt dit systeem in de praktijk? Het beschermen van kwetsbare patiënten is natuurlijk een goede reden om te zoeken naar een oplossing. Maar er ontstaan door deze oplossing wellicht ook nieuwe problemen:

  • Als patiënten het gevolg van het niet geven van toestemming nu niet goed begrijpen, waarom zouden ze dat dan wel begrijpen bij het opt-out-systeem? Als mensen bang zijn dat meer gegevens gedeeld worden dan noodzakelijk is voor de behandeling, dan zullen zij alsnog niet akkoord gaan met het delen van hun gegevens.
  • Bovendien ontneem je de patiënt bij een opt-out-systeem de actieve handeling om zijn of haar gegevens te delen. In een tijd waarin besluitvorming van een patiënt voorop staat, is dat een gewaagd voorstel. 

Opt-out light

Misschien is daarom een opt-out light passender? Waarbij medische gegevens bij een opt-out nog wel gebruikt mogen worden door medische professionals, ten behoeve van primaire zorgverlening. Onrechtmatig gebruik van de medische gegevens buiten dit kader om, kan door patiënten eenvoudig vastgesteld worden door de verplichtingen die op zorgverleners rusten. Denk aan de verplichting om loggegevens bij te houden en op verzoek van de patiënt te overleggen. De verantwoordelijkheid van zorgverleners, voor zorgvuldig gebruik van de medische gegevens, wordt daarmee (nog) groter.

Alternatieven voor opt-out?

Opt-in en het voorgestelde opt-out zijn twee uitersten. Daartussen bevindt zich een gebied waarin het gebruik van medische gegevens verder gedefinieerd kan worden. Laten we hierbij de eerder geschetste situatie als voorbeeld nemen, waarbij een patiënt met een medicijnallergie op de Spoedeisende Eerste Hulp belandt en toch het verkeerde medicijn krijgt. 

Uitzonderingsgronden van de Wgbo

De Wgbo kent een aantal uitzonderingsgronden, op grond waarvan een arts in zo’n geval het medisch beroepsgeheim mag doorbreken. Eén van die uitzonderingsgronden is veronderstelde toestemming. Van veronderstelde toestemming is sprake bij verwijzing en terugkoppeling naar een specialist, bij noodsituaties waarbij een patiënt niet zelf in staat is om toestemming te geven en in het kader van kwaliteitsdoeleinden. Een alternatief voor opt-out is in dit geval dus om personeel én patiënten beter te informeren over deze uitzonderingsgronden.

Uitbreiden artikel 7:457 lid 2 BW

Een ander mogelijk alternatief is het uitbreiden van artikel 7:457 lid 2 BW, zodat ketenzorg onder het begrip ‘direct bij de behandeling betrokken’ valt. Zo kan de keten wel bij de medische gegevens, maar niet iedereen. 

Landelijk register

Een landelijk register voor levensbedreigende allergieën of medicatiemengsels is ook een optie. Bijvoorbeeld in lijn met het Landelijk Schakelpunt (LSP).

Stof tot nadenken

In deze blog gaan we niet het antwoord vinden op de vraag of een opt-in- of opt-out-systeem beter werkt. Wel is het een mooie aanleiding om hier eens over na te denken. Ik ben erg benieuwd naar jouw gedachten hierover.


Terug naar het overzicht