Misschien komt het doordat ik meer dan gemiddeld geïnteresseerd ben in wetenschappelijk onderzoek, maar ik raak de laatste tijd steeds vaker in discussies verwikkeld over dit onderwerp. Om precies te zijn: over de rechtsgrond voor het gebruik van persoonsgegevens in wetenschappelijk onderzoek. ‘Rechtsgrond?’, hoor ik een aantal van jullie denken. Ja, de rechtsgrond! En dan met name als er gegevens worden verzameld met wetenschappelijk onderzoek als primair doel. Als je aan het begin van je onderzoek niet goed nadenkt over die rechtsgrond, en er te makkelijk overheen stapt, kom je jezelf tegen als je deze gegevens in vervolgonderzoek nog eens wilt gebruiken.
Even ter verduidelijking: ik doel in dit artikel op “gewone” persoonsgegevens, die direct bij deelnemers worden verzameld in het kader van een wetenschappelijk onderzoek. De verwerking van bijzondere categorieën van persoonsgegevens of gegevens van strafrechtelijke aard is een apart onderwerp en verdient daarom een aparte blog.
Toestemming als rechtsgrond
Om dan maar meteen met de deur in huis te vallen: vaak baseren onderzoekers de verwerking van persoonsgegevens in het onderzoek op toestemming. Een makkelijke en logische keuze.
Vanuit ethische overwegingen en gedragscodes voor wetenschappelijk onderzoek wordt de deelnemer geïnformeerd over het onderzoek zelf, en wordt om instemming gevraagd met deelname aan het onderzoek. En omdat er toch al om instemming met deelname wordt gevraagd, is het wel zo handig om meteen ook toestemming te vragen voor de verwerking van de persoonsgegevens in het onderzoek.
Maar is dit wel zo handig?
Instemming = AVG-toestemming?
In de praktijk worden ‘instemming met deelname aan het onderzoek’ (instemming) en ‘toestemming voor de verwerking van persoonsgegevens’ (AVG-toestemming) vaak als één en hetzelfde beschouwd. Dat is echter een misverstand: instemming met deelname aan het onderzoek is niet hetzelfde als toestemming voor het verwerken van persoonsgegevens in datzelfde onderzoek. Op basis van wetenschappelijke gedragscodes en algemeen erkende ethische onderzoeksnormen is instemming een cruciaal onderdeel van onderzoeken met menselijke deelnemers. Aan de andere kant is AVG-toestemming slechts één van de rechtsgronden die artikel 6 van de AVG bevat.
Met andere woorden: instemming ≠ AVG-toestemming.
Nadelen van AVG-toestemming als rechtsgrond
Natuurlijk is het mogelijk om de verwerkingen van persoonsgegevens in het wetenschappelijke onderzoek te baseren op AVG-toestemming. Maar er gelden strenge eisen: AVG-toestemming moet vrijelijk, ondubbelzinnig, geïnformeerd en specifiek zijn.
Dit betekent bijvoorbeeld dat toestemming wordt geacht niet “vrijelijk” te zijn verleend wanneer potentiële deelnemers aan een onderzoek zich onder druk gezet voelen om mee te doen aan het onderzoek. Of wanneer zij nadelige gevolgen ondervinden als zij besluiten om niet mee te doen aan het onderzoek. AVG-toestemming kan daarnaast te allen tijde worden ingetrokken en als dit gebeurt, moet de onderzoeker stoppen met de verwerking van deze gegevens.
En ook niet onbelangrijk: de gegeven AVG-toestemming moet specifiek zijn. Dit betekent dat je heel gedetailleerd (specifiek) aan de deelnemer moet uitleggen:
- wat het onderzoek inhoudt;
- wat het doel is van het onderzoek;
- de gegevens die in dat kader worden verwerkt;
- aan wie de gegevens worden verstrekt;
- enzovoorts.
Voor toekomstige onderzoeken is dit laatste meestal niet te doen: je weet nu natuurlijk nog niet precies hoe zo’n toekomstig onderzoek eruit gaat zien. En dus is de verkregen AVG-toestemming vaak van toepassing op het huidige onderzoek, maar niet op eventuele toekomstige onderzoeken. Zonde van de inspanning, maar ook van het geld: het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een kostbare aangelegenheid.
Dit alles maakt de keuze voor AVG-toestemming als rechtsgrond voor de verwerking van persoonsgegevens met als primair doel wetenschappelijk onderzoek nogal onaantrekkelijk. Want als je als onderzoeker verder kijkt dan je neus lang is, én ook nog eens (kosten)efficiënt wil omgaan met onderzoeksgegevens en -gelden, dan zal verder (secundair) gebruik van gegevens lastig zijn. Door de strenge vereisten die worden gesteld aan AVG-toestemming.
Maar wat dan wel?
Hoewel overweging 33 AVG lijkt te suggereren dat je AVG-toestemming van de deelnemers nodig hebt, voordat je hun gegevens in je wetenschappelijk onderzoek mag verwerken, heeft de EDPB bevestigd dat je je wetenschappelijke onderzoek ook op andere rechtsgronden kunt baseren. Zoals bijvoorbeeld algemeen belang of gerechtvaardigd belang.1
Nogmaals: toestemming voor deelname aan het onderzoek (oftewel instemming) is een cruciaal onderdeel van ethisch verantwoord onderzoek. Maar zolang je zorgvuldig en ethisch omgaat met de persoonsgegevens, je deelnemers goed informeert over je onderzoek én passende waarborgen treft conform artikel 89 AVG, zijn er voor de verwerking van persoonsgegevens ook andere rechtsgronden te bedenken dan AVG-toestemming.
Op die manier creëer je meer ruimte om de verzamelde gegevens nog eens te gebruiken voor eventuele toekomstige onderzoeken.
1 Zie: EDPB Guidelines 03/2020 on the processing of data concerning health for the purpose of scientific research in the context of the COVID-19 outbreak, April 2020
